Archiv

Světový den hemofilie 2024 - spravedlivý přístup pro všechny

16. 4. 2024

17. dubna se opět celý svět zahalí do červené, aby si připomněl Světový den hemofilie. Každý rok se v tento den zvyšuje ve všech zemích povědomí o hemofilii i von Willebrandově chorobě a dalších poruchách krevního srážení. „Spravedlivý přístup pro všechny: rozpoznání všech krvácivých onemocnění“, bez ohledu na typ krvácivého onemocnění, pohlaví, věk nebo místo, kde žijí, je letošní motto Světové hemofilické federace (WFH), z jejíž iniciativy byl v roce 1989 ustanoven Světový den hemofilie. Celosvětově je to stále více než 70 % procent lidí trpících poruchou krevního srážení, kteří nemají přístup léčbě. Proto nejen v méně rozvinutých zemích, ale i tady v Česku je důležité, abychom tvořili silnou komunitu. Jedině tak můžeme věrohodně a účinně zastupovat zájmy těch, které hemofilie či Von Willebrandova choroba provází.

číst více

Vydejme se s Danem na Mont Blanc

15. 4. 2024

Červenec se kvapem blíží a krátí se i čas na přípravu třiadvacetiletého Daniela Šimka. Ten se jako první Čech s hemofilií pokusí v červenci zdolat nejvyšší vrchol Alp – Mont Blanc. Pro účast na expedici Dan potřebuje vybrat 4 000 eur, chybí mu ještě zhruba čtvrtina. Peníze pak poputují přímo na úhradu léčby pacientů s hemofilií do méně rozvinutých zemí v rámci projektu Save One Life. Ředitelem této organizace je Chris Bombardier, těžký hemofilik, který pokořil tzv. Korunu planety (Koruna planety nebo Sedm vrcholů je souhrnné označení pro nejvyšší hory každého ze sedmi kontinentů světa) a který celou výpravu na Mont Blanc povede.

číst více

Nezapomínáme ani na osoby s Von Willebrandovou chorobou

14. 4. 2024

Více o tomto onemocnění a léčbě se budete moci dozvědět v rozhovoru s prim. MUDr. Peterem Salajem z ÚHKT. O osobní zkušenosti s tímto onemocněním se s námi v rámci podcastu Liberate Life podělila paní Jana Kalábová, která má těžkou formu von Willebrandovy choroby. To vše 17. dubna na nových webových stránkách www.willebrand.cz, partnerem je společnost Octapharma. Na stránkách bude k dispozici i volně dostupný dotazník (VWDtest.com). Má být pomocníkem pro širokou veřejnost, která trpí zvýšenou krvácivostí, či zvýšenou tvorbou modřin, pro zhodnocení příznaků a přibližnému stanovení diagnózy.

číst více

Ozdravné a edukační pobyty pro děti s hemofilií

5. 12. 2023

Díky vstřícnosti vedení města Brna a společnosti STAREZ-SPORT a.s. mohou probíhat ozdravné a edukační pobyty pro děti s hemofilií!

číst více

Komiksy pro děti

9. 9. 2023

Komiksy s tématem hemofílie.

číst více

Výstupy z registru ČNHP za rok 2022

29. 5. 2023

Byly přidány výstupy v PDF v kapitolách Hemofilie a von Willebrandova choroba

číst více

Starší materiály ke stažení

12. 7. 2022

Výběr ze starého webu ČNHP

číst více

FN Brno podporuje také hemofiliky z Šumperska, Zlína, Znojemska, Jihlavy a Plzně

6. 4. 2020

Z FN Brno Bohunice dnes putovala zásilka léků šesti hemofilikům ze Šumperska, Zlína, Znojemska a Jihlavy. Další plánovaný závoz připravujeme na 14. 4. hemofilikům z Hemofilického centra v Plzni.

Díky za výbornou spolupráci lékařům i sestřičkám OKH Brno Bohunice a také pracovníkům krevní banky. Všichni hemofilici mají už své léky v bezpečí domova.

 

číst více

Příručka (nejen) pro dospělé s hemofilií

21. 3. 2019

Český svaz hemofiliků vydal před nedávnem některé nové publikace a edukační materiály. Jednou z nich je i příručka určená dospělým hemofilikům a jejich rodinným příslušníkům i všem ostatním, kteří s hemofilikem přichází do kontaktu.

 

číst více

Projekt OP VK - Vzdělávací síť hemofilických center

5. 3. 2010

Hlavním cílem projektu je vytvoření akademické sítě hemofilických center, která bude řešit problematiku spolupráce, komunikace a vzdělávání v rámci regionu ČR. Součástí projektu je navázání spolupráce se státy EU, které se podobné problematice věnují již řadu let a Česká republika se tak stane oficiálním partnerem. Současně tak ČR splní požadavek EU, ve které přislíbila vytvoření takového programu. V současné době v ČR nefunguje základní spolupráce akademických, odborných center a občanských sdružení, které se problematikou hemofilie zabývají. Centra budou spolupracovat prostřednictvím komunikačního portálu, pravidelných vzdělávacích seminářů a konferencí. Díky výstupům projektu si centra budou předávat zkušenosti, získávat nové poznatky v léčbě cévní mozkové příhody a přinášet aktuální poznatky do výzkumných a vzdělávacích programů univerzit a nemocnic.

číst více

V Česku vzniknou dvě sítě odborných center

5. 3. 2010

Vytvořit zázemí pro komunikaci a spolupráci v problematice cévní mozkové příhody a v oblasti hemofilie se rozhodl pomocí dvou projektů OP VK Institut biostatistiky a analýz MU.

číst více