AKTUALITY

Český národní hemofilický program

	Materiály ke stažení

Základní cíle ČNHP

dostatečná, bezpečná a dosavadním poznatkům odpovídající diagnostika a léčba nemocných
prevence a včasná léčba komplikací vázaných na hemofilii
zlepšení kvality života nemocných trpících hemofilií a jinými vrozenými krvácivými stavy
zlepšení prenatální diagnostiky a poradenství pro pacienty trpící hemofilií a dalšími vrozenými poruchami krevního srážení
racionalizace nákladů na diagnostiku a léčbu takových onemocnění
koordinace všech procesů souvisejících s léčbou, prevencí a dispenzární péčí
centralizace péče v síti akreditovaných pracovišť

Základní principy péče pro zmíněné stavy se opírají o následující zásady:

Řešení poruch krevního srážení jako součásti celorepublikové i regionální politické agendy
Řešení poruch krevního srážení jako životního zájmu laické i odborné veřejnosti
Mezinárodní kooperace a harmonizace těchto snah a cílů v rámci partnerských struktur EU a WHO
Trvalé udržování vysoké úrovně programů léčby poruch krevního srážení pomocí účelné kontroly nákladů s nimi spojených
Stanovení a průběžné vyhodnocování indikátorů, výstupů (outputs) a výsledků (outcomes), fungování a účinnosti ČNHP a každoroční komentář k plnění, případně revize a doplňování
Definování a udržení sítě center péče o nemocné hemofilií a pacienty s jinými vrozenými krvácivými stavy. Definice vychází z požadavků Světové hemofilické federace (WFH) a z Evropských doporučení na zřízení tzv. Center komplexní péče (CCC – Comprehensive Care Centres a HTC – Haemophilia Tretament Centres) akreditovaných na principu čtyř kompetencí: kvalifikace, vybavení, sebehodnocení a komunikace.

Příloha 2: Stratifikace péče, verze z 1. 4. 2014 ( PDF soubor, 54 kB)
Příloha 3: Centra navržená na CCC/HTC v České republice:
- verze z 1. 6. 2014 ( PDF soubor, 162 kB)
- verze z 24. 1. 2012 ( PDF soubor, 57 kB)
Příloha 7: Organizační struktura ČNHP, verze z 1. 4. 2014 ( PDF soubor, 55 kB)