Český národní hemofilický program
Český národní hemofilický program (ČNHP) je celostátní aktivitou, jejímž cílem je neustálé zvyšování dobré úrovně péče o nemocné s hemofilií a dalšími vrozenými krvácivými stavy.
Základní cíle ČNHP
- dostatečná, bezpečná a dosavadním poznatkům odpovídající diagnostika a léčba nemocných
- prevence a včasná léčba komplikací vázaných na hemofilii
- zlepšení kvality života nemocných trpících hemofilií a jinými vrozenými krvácivými stavy
- zlepšení prenatální diagnostiky a poradenství pro pacienty trpící hemofilií a dalšími vrozenými poruchami krevního srážení
- racionalizace nákladů na diagnostiku a léčbu takových onemocnění
- koordinace všech procesů souvisejících s léčbou, prevencí a dispenzární péčí
- centralizace péče v síti akreditovaných pracovišť
Základní principy péče
Základní principy péče pro zmíněné stavy se opírají o následující zásady:
- Řešení poruch krevního srážení jako součásti celorepublikové i regionální politické agendy
- Řešení poruch krevního srážení jako životního zájmu laické i odborné veřejnosti
- Mezinárodní kooperace a harmonizace těchto snah a cílů v rámci partnerských struktur EU a WHO
- Trvalé udržování vysoké úrovně programů léčby poruch krevního srážení pomocí účelné kontroly nákladů s nimi spojených
- Stanovení a průběžné vyhodnocování indikátorů, výstupů (outputs) a výsledků (outcomes), fungování a účinnosti ČNHP a každoroční komentář k plnění, případně revize a doplňování
- Definování a udržení sítě center péče o nemocné hemofilií a pacienty s jinými vrozenými krvácivými stavy. Definice vychází z požadavků Světové hemofilické federace (WFH) a z Evropských doporučení na zřízení tzv. Center komplexní péče (CCC – Comprehensive Care Centres a HTC – Haemophilia Tretament Centres) akreditovaných na principu čtyř kompetencí: kvalifikace, vybavení, sebehodnocení a komunikace.
Deklarace ČNHP
Deklarace ČNHP, 24. 1. 2012 (
PDF soubor, 203 kB)
- Příloha 1: Požadavky na centra (CCC/HTC), 24. 1. 2012 (
PDF soubor, 129 kB)
- Příloha 2: Stratifikace péče, 27. 5. 2015 (
PDF soubor, 152 kB)
- Příloha 3: Centra navržená na CCC/HTC v České republice, 27. 5. 2015 (
PDF soubor, 161 kB)
- Příloha 4: Reference, 24. 1. 2012 (
PDF soubor, 58 kB)
- Příloha 5: Přihláška k zařazení do sítě, 24. 1. 2012 (
PDF soubor, 53 kB)
- Příloha 6: Dokumentace k žádosti statutárního zástupce o zařazení do sítě center ČR, 24. 1. 2012 (
PDF soubor, 54 kB)
- Příloha 7: Organizační struktura ČNHP, 27. 5. 2015 (
PDF soubor, 184 kB)
- Příloha 8: Audity projektu, 24. 1. 2012 (
PDF soubor, 64 kB)
- Příloha 9: Pravidla pro využití dat ČNHP, 30. 8. 2012 (
PDF soubor, 209 kB)
Archiv dokumentů k deklaraci ČNHP
- Příloha 2: Stratifikace péče, verze z 1. 4. 2014 (
PDF soubor, 54 kB)
- Příloha 3: Centra navržená na CCC/HTC v České republice:
- Příloha 7: Organizační struktura ČNHP, verze z 1. 4. 2014 (
PDF soubor, 55 kB)