Péče o nemocné trpící hemofilií a jinými vrozenými krvácivými stavy by měla být zajišťována v centrech CCC a HTC (dále jen centra) dle propozic Evropských standardů.
Příručky pro dospělé i dětské pacienty.
Komiks pro děti na téma hemofilie.
Doporučení ČNHP týkající se léčby pacientů s hemofilií v ČR podpořené výbory odborných společností ČLS JEP. Mezinárodní doporučení.
Deklarace ČNHP
.
Příloha 1 - Požadavky na centra
Příloha 2 - Stratifikace péče
Příloha 3 - Centra navržená na CCC-HTC v České republice
Příloha 4 - Reference
Příloha 5 - Přihláška k zařazení do sítě
Příloha 6 - Dokumentace k žádosti statutárního zástupce o zařazení do sítě
Příloha 7 - Organizační struktura ČNHP
Příloha 8 - Audity projektu
Příloha 9 - Pravidla pro využití dat klinického registru
16. 5. 2024
Výstupy z registru ČNHP za rok 2023 jsou k dispozici v sekci Výstupy z registru.
16. 4. 2024
17. dubna se opět celý svět zahalí do červené, aby si připomněl Světový den hemofilie. Každý rok se v tento den zvyšuje ve všech zemích povědomí o hemofilii i von Willebrandově chorobě a dalších poruchách krevního srážení. „Spravedlivý přístup pro všechny: rozpoznání všech krvácivých onemocnění“, bez ohledu na typ krvácivého onemocnění, pohlaví, věk nebo místo, kde žijí, je letošní motto Světové hemofilické federace (WFH), z jejíž iniciativy byl v roce 1989 ustanoven Světový den hemofilie. Celosvětově je to stále více než 70 % procent lidí trpících poruchou krevního srážení, kteří nemají přístup léčbě. Proto nejen v méně rozvinutých zemích, ale i tady v Česku je důležité, abychom tvořili silnou komunitu. Jedině tak můžeme věrohodně a účinně zastupovat zájmy těch, které hemofilie či Von Willebrandova choroba provází.
15. 4. 2024
Červenec se kvapem blíží a krátí se i čas na přípravu třiadvacetiletého Daniela Šimka. Ten se jako první Čech s hemofilií pokusí v červenci zdolat nejvyšší vrchol Alp – Mont Blanc. Pro účast na expedici Dan potřebuje vybrat 4 000 eur, chybí mu ještě zhruba čtvrtina. Peníze pak poputují přímo na úhradu léčby pacientů s hemofilií do méně rozvinutých zemí v rámci projektu Save One Life. Ředitelem této organizace je Chris Bombardier, těžký hemofilik, který pokořil tzv. Korunu planety (Koruna planety nebo Sedm vrcholů je souhrnné označení pro nejvyšší hory každého ze sedmi kontinentů světa) a který celou výpravu na Mont Blanc povede.
14. 4. 2024
Více o tomto onemocnění a léčbě se budete moci dozvědět v rozhovoru s prim. MUDr. Peterem Salajem z ÚHKT. O osobní zkušenosti s tímto onemocněním se s námi v rámci podcastu Liberate Life podělila paní Jana Kalábová, která má těžkou formu von Willebrandovy choroby. To vše 17. dubna na nových webových stránkách www.willebrand.cz, partnerem je společnost Octapharma. Na stránkách bude k dispozici i volně dostupný dotazník (VWDtest.com). Má být pomocníkem pro širokou veřejnost, která trpí zvýšenou krvácivostí, či zvýšenou tvorbou modřin, pro zhodnocení příznaků a přibližnému stanovení diagnózy.