Zlepšujeme péči
o osoby s poruchami
krevního srážení
síť center
ikona

síť center

Péče o nemocné trpící hemofilií a jinými vrozenými krvácivými stavy by měla být zajišťována v centrech CCC a HTC (dále jen centra) dle propozic Evropských standardů.

síť center

síť center
síť center

pro pacienty

Příručky pro dospělé i dětské pacienty.
Komiks pro děti na téma hemofilie.

pro pacienty

doporučení
síť center

doporučení

Doporučení ČNHP týkající se léčby pacientů s hemofilií v ČR podpořené výbory odborných společností ČLS JEP. Mezinárodní doporučení.

doporučení

Deklarace ČNHP

 

Deklarace ČNHP

.

Příloha 1 - Požadavky na centra

Příloha 2 - Stratifikace péče

Příloha 3 - Centra navržená na CCC-HTC v České republice

 

Příloha 4 - Reference

Příloha 5 - Přihláška k zařazení do sítě

Příloha 6 - Dokumentace k žádosti statutárního zástupce o zařazení do sítě

Příloha 7 - Organizační struktura ČNHP

 

Příloha 8 - Audity projektu

Příloha 9 - Pravidla pro využití dat klinického registru

 

 

Aktuality

Výstupy z registru ČNHP za rok 2023

16. 5. 2024

Výstupy z registru ČNHP za rok 2023 jsou k dispozici v sekci Výstupy z registru.

číst více

Světový den hemofilie 2024 - spravedlivý přístup pro všechny

16. 4. 2024

17. dubna se opět celý svět zahalí do červené, aby si připomněl Světový den hemofilie. Každý rok se v tento den zvyšuje ve všech zemích povědomí o hemofilii i von Willebrandově chorobě a dalších poruchách krevního srážení. „Spravedlivý přístup pro všechny: rozpoznání všech krvácivých onemocnění“, bez ohledu na typ krvácivého onemocnění, pohlaví, věk nebo místo, kde žijí, je letošní motto Světové hemofilické federace (WFH), z jejíž iniciativy byl v roce 1989 ustanoven Světový den hemofilie. Celosvětově je to stále více než 70 % procent lidí trpících poruchou krevního srážení, kteří nemají přístup léčbě. Proto nejen v méně rozvinutých zemích, ale i tady v Česku je důležité, abychom tvořili silnou komunitu. Jedině tak můžeme věrohodně a účinně zastupovat zájmy těch, které hemofilie či Von Willebrandova choroba provází.

číst více

Vydejme se s Danem na Mont Blanc

15. 4. 2024

Červenec se kvapem blíží a krátí se i čas na přípravu třiadvacetiletého Daniela Šimka. Ten se jako první Čech s hemofilií pokusí v červenci zdolat nejvyšší vrchol Alp – Mont Blanc. Pro účast na expedici Dan potřebuje vybrat 4 000 eur, chybí mu ještě zhruba čtvrtina. Peníze pak poputují přímo na úhradu léčby pacientů s hemofilií do méně rozvinutých zemí v rámci projektu Save One Life. Ředitelem této organizace je Chris Bombardier, těžký hemofilik, který pokořil tzv. Korunu planety (Koruna planety nebo Sedm vrcholů je souhrnné označení pro nejvyšší hory každého ze sedmi kontinentů světa) a který celou výpravu na Mont Blanc povede.

číst více

Nezapomínáme ani na osoby s Von Willebrandovou chorobou

14. 4. 2024

Více o tomto onemocnění a léčbě se budete moci dozvědět v rozhovoru s prim. MUDr. Peterem Salajem z ÚHKT. O osobní zkušenosti s tímto onemocněním se s námi v rámci podcastu Liberate Life podělila paní Jana Kalábová, která má těžkou formu von Willebrandovy choroby. To vše 17. dubna na nových webových stránkách www.willebrand.cz, partnerem je společnost Octapharma. Na stránkách bude k dispozici i volně dostupný dotazník (VWDtest.com). Má být pomocníkem pro širokou veřejnost, která trpí zvýšenou krvácivostí, či zvýšenou tvorbou modřin, pro zhodnocení příznaků a přibližnému stanovení diagnózy.

číst více

Ozdravné a edukační pobyty pro děti s hemofilií

5. 12. 2023

Díky vstřícnosti vedení města Brna a společnosti STAREZ-SPORT a.s. mohou probíhat ozdravné a edukační pobyty pro děti s hemofilií!

číst více